适应障碍

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TUhjnbcbe - 2022/8/16 19:10:00
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田惠萍的露台花园。在这里田老师招待朋友、自我放松,也跟弢弢一块享受美食、伺弄花草。

今天,我们要听田惠萍老师讲述她养育自闭症儿子37年的人生经历和感悟。在家长关心的“自闭症孩子不同阶段的目标如何制定”“社会规则怎样培养”“青春期教育从哪儿下手”等问题上,田老师也给出了中肯、精彩的回答。

她讲话深入浅出、气场强大,由里而外洋溢着自信、乐观,给人以巨大的鼓舞和信心。听田老师讲完,我们能在一定程度上明白,为什么天下只有一个田惠萍!

我曾发誓,绝对不会活到杨弢成年

我是老前辈了,有时自己也不敢想,竟是奔70岁的人了,我怎么还能活这么老?

为什么有这样的怀疑呢?

因为当年我曾发誓,不管用什么方式,我绝对不会活到杨弢成年,我没有那个勇气。

至今记得30年前的一件往事。当时我在大学当老师,有学生因为崇拜我到家里作客,看到弢弢后,一个学生跟我说:“田老师,您儿子将来一定是位哲学家,像您一样讲课有哲理,深入浅出。”

因为他看到当时4岁的杨弢在旁边独自沉思,人们很难想象,一个4岁的孩子能表现出那种沉思状。

那时我还没有跟任何人说我的儿子有自闭症。听到学生这种赞扬,我脑子里却在想:“天呐,我就是那样子的?”然后突然从嘴里冒出一句:“我呀,我活不到他长到成年人。”语气坚定。

为什么有这种想法?当时弢弢还小,我还带得动;他大了呢,在社会保障体系不能来接盘的情况下,我没有办法承担起杨弢终身性尊严守护的角色和职责,这超出我的能力。

如今30年过去,真不能说“一晃而过”,而是一天一天实实在在过来的。我现在过着以前做梦都不敢想的美好生活。

田惠萍母子准备喝下午茶。新京报记者朱清华/摄

首先是钱不多,但够花;二是时间自由,我和弢弢每天都有好吃的,佐餐葡萄酒几十块钱一瓶,我一个星期喝两瓶也还行。

这种美好不是自我感觉,有的人说墙里开花墙外香,但我一个朋友说,田惠萍这个人,你只有走近了才知道,她远比墙外想的要过得舒服、精致、从容。“像小说里的人物。”

想想很有意思,也就是别人问到我,才去总结这些。因为我自己在生活中陷得很深,也很忙,顾不上评价。

离开杨弢,我一天什么都干不了

我在忙什么呢?

我们娘儿俩一般中午12点以前起不了床,晚上12点以前也睡不了觉。因为疫情前我跟弢弢一直在周游世界,时差没有倒过来,就一直遵循原来的作息,中午1点多我们的早饭时间才开始。

早餐用料是前一天夜里12点备好的,中午起来简单加工一下,半小时就能上桌。蛋白质、碳水化合物、维生素、多量元素样样俱全,色彩上黑白红都有,蔬菜是时令蔬菜,每天至少三种。可以很骄傲地说,从年来北京到现在将近30年,只要我在家,弢弢没有吃过快餐、方便面。工作再忙,我也会把早餐弄得非常丰盛,有一次数了一下,大概有十四五种。

吃完早饭,杨弢知道妈妈要开始忙了,收拾布置居家环境。我们家很漂亮,我每天都按照心情变换家具、摆件的位置。打开柜门去拿衣服时发现换季了,整个衣橱的结构也要大变样。我妈妈跟我说过,没有过不好的日子,只有不好好过日子。所以我从小就陶醉于各种家庭琐事之中,力争让每个角落变得精致。这样收拾大概要三个小时,期间弢弢做自己的事情,他也知道我肯定停不下来,会很安静地来适应我。

等把一切都忙完,杨弢最大的快乐来了——吃和看我做吃的。他会站在厨房看我忙碌,并从早先的观望者逐渐变成辅导者,我们非常有默契,比如我纸巾擦了要扔时,也不转身,一伸手给他,他就拿过去放到垃圾桶里了。

可以说,我的生活依然以我的爱好、我的方式、我的标准进行着,我没有被杨弢拽着,没目标、没方向地生活,而且杨弢是我的生活能够惬意的重要辅佐。

他知道我腰椎不好,凡是涉及弯腰的动作,他会随时来帮我,搬扫地机、从洗衣机里取衣服、把碗放进洗碗机、把泡菜坛子从库房搬上来、把米倒进米缸,甚至连锅里装满了水都需要弢弢放到火上……只要一发指令,他都没问题。

春天来了,我的露台花园有太多事情打理,没有弢弢我也做不了,这花盆要拿下来,椅子要挪一下,要不要浇水,可以说,没有杨弢,我都无法走进春天。我对他的需要要甚至超过他对我的需要。

分享这些是想告诉大家,我们孩子未来的目标可以浓缩为4个字——“好养好带”,其中好养就是完全不挑食的孩子;好带就是能遵守社会规则。

我本人是名吃货,杨弢也是,因为他不挑食,我们能在不同季节吃想吃的时令蔬菜。

不过当年,他是非常挑食的,整个世界最后只吃绿豇豆一样东西。我从年创办星星雨那年开始训练他,到现在他什么都能吃。

可见,行为的改变是可以实现的,我今天这种享受就来自于,用30年时间,科学地、一点一滴地构建起了杨弢的行为大厦。小龄家长不要想三五十年以后怎么办,而是要想,在30年前的今天,你每天在做什么。因为我们走的是一条非常漫长的路。

我从一开始就没想过要把杨弢治好

到今天为止,关于杨弢,我挺得意的一点是:我没有做过任何错误的决定,没有走过弯路。

当年我单枪匹马在中国大陆做自闭症干预时,好像比现在难得多,但任何事情都有两面性,我们那一代家长又比现在容易得多——我们没有被谣言所蛊惑。

那时候,中国大陆关于自闭症症的汉字信息一页纸都没有,几乎是零。我们把国外的信息、书籍翻译过来学习、实操,所以那一代家长接触到的信息一定是知识,而不是谣言。

上世纪90年代,田惠萍(中)和《海洋天堂》导演薛晓璐(右)以及星星雨志愿者的合影。

加之我的个性从来不会人云亦云,一定是自己搜集信息,比较分析后得出自己的观点。从来不会别人怎么说我就相信。每次做决定前我都问自己:做这样的决定理由充分吗?是建立在什么信息基础之上?这些信息的可信度、来源是什么?

今天的家长接触到的很多信息,更多是流言、谣言,跟知识的关系不是很大。这是让我很吃惊的一件事情。

所以,四处求医,不惜代价治好杨弢这种想法我脑子里一天都没有过。一个是医生跟我说了,这种障碍是终身性的;第二,我自己分析过相关信息了,别人蒙不了我。从那时起我就接受了自闭症的终身性,没想过要去消灭它。

我的绝望是,我知道了它的终身性,但没有办法承担起终身守护职责。那时我刚从德国留学回来,在西方很多国家,养育一个自闭症孩子不仅是父母的职责,而是有整个社会保障制度来接盘,但我的祖国还没有走到这一步,我和杨弢很可能等不到这一天了。

我的变化在哪?我学会了像所有普通家庭一样,分阶段做计划。

不要觉得孩子是自闭症,他的需求就始终如一。我们应该像普通家长那样,按照学龄前、学龄期、成年期等阶段制定不同的计划和目标。并且要走出一个盲区——在学龄前就把孩子“干预”好,后面就不管了。这是死路一条,自闭症干预一定是持久战。

变化中的不变是:他虽然是一名特殊需要人士,但他人生每个阶段都应该是安全的、有尊严的。而不是说,他只有先不是自闭症了,才能过有尊严的生活,这本身就是歧视。

自闭症孩子的尊严需要从我们开始去守护,这点我一直很坚定。

所以当我发现弢弢只吃一样食物的时候,我很心疼,因为人活着的一大乐趣就是享受美食。我想让弢弢知道,世界是美好的,美食属于世界上很多人,也一定属于我儿子。弢弢这才有了今天的口福。

有些终极目标我们可能一辈子都达不到,但有些阶段性目标,借助科学技术的帮助,比如ABA,我们是一定能做到的。否则我跟弢弢的生活不可能这样从容。通过旅行,弢弢对社会的适应性大大提高。疫情以后,我转而

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