孤独症群体的生命质量,仰赖日趋完善的*策扶持、社会包容以及切实有效的支持。在行为障碍方面,干预可以帮助他们适应和融入社会秩序,解决生活问题。
文—刘江索
“这里和你见过的幼儿园有什么区别吗?”见到北京星星雨教育研究所的工作人员时,他率先向我抛来一个问题。
机构内部环境简洁,设施不多,蓝白是主色调。走廊两侧摆放着原木色的收纳柜,整洁、冷静,没有寻常幼儿园里的丰富配色,也没有眼花缭乱的手工画作和玩具张贴、摆放,看起来更像一处普通的办公场所。下午5点,教室里的老师和孩子已经离开,只剩下空荡荡的儿童桌椅。
程硕铭是北京星星雨教育研究所的发展官,他告诉我,有些孤独症孩子由于视觉敏感,在学习时很容易被鲜艳的色彩分散注意力。因此室内设计追需要求精简。在一般的幼儿园内,玩具通常摆在显眼的地方;但在这里,玩具一概被老师们收纳起来,如果一个孩子想玩玩具,就必须先玩具主人或老师进行交流——对于存在社交障碍的孩子来说,这是项艰巨的任务。
但“星星雨”有意为之,希望借此推动孤独症孩子与其他人建立更多语言和非语言链接,在家中和老师的辅助下增加他们的社交量。
年,美国精神病学协会发布《精神疾病诊断与统计手册》第5版,重新定义了孤独症(也称自闭症),将具有五种亚型的“广泛性发展障碍”这一统称术语更改为“孤独症谱系障碍”(ASD)。
ASD是一种复杂的神经发育障碍,以社交交流与社交互动障碍、兴趣局限与刻板重复的行为方式为主要临床表现。这些症状在幼儿时期便开始出现,将会终生影响社交、沟通、学习、适应性发展和功能。孤独症儿童大多数存在与人不对视的问题,即使和他打招呼也没有反应,同时,还具有专注某一事物并保持某种行为等刻板行为的特点;在语言症状方面,存在大量的机械性模仿或与场合不符的自言自语等现象,包括人称代词的使用会出现混乱,音调上没有抑扬顿挫等问题。
根据《年度儿童发展障碍康复行业报告》,我国关于孤独症的患病率一直以来缺乏比较科学、严谨的流行病学的调查数据支持,综合众多研究结果,学术界目前较为公认的孤独症的患病率是1%左右;一个可供参考的数据是,0到18岁人群中,ASD患者估计有万人。
ASD是一种谱系障碍,表现形式多样,且病因不明。个体的最终功能水平将因其特定的ASD、认知、语言和行为特征情况而异,因此诊断和治疗方案也更为复杂。
一个个案:萨拉·亨德里克斯萨拉·亨德里克斯是孤独症障碍话题的女性演说家。一头浅金色短发,中等身材,时常戴一副眼镜。
当她在演讲台上侃侃而谈时,现场观众总是沉浸其中,完全意识不到她是一个患有孤独症谱系障碍的病人。
在社会环境中面临诸多挑战的患者,能够如此游刃有余地面对观众,实在超乎意料。要知道,一些重度孤独症患者直到成年也不具备语言能力,同时伴有语言发展障碍、运动协调障碍、智力障碍、注意缺陷多动障碍等多重障碍。
对于萨拉来说,演讲和培训是一种“功能化的交流”,而她很善于应对这种局面。因为这些工作是规定好的,“话题和讲稿都是既定的”;重要的是,这种沟通不是双向的,观众的任务只是聆听,萨拉不需要和他们产生过多互动。
她胜任这份“表演”。但当走下讲台,偶遇他人前来攀谈,需要进行正常的交流时,“难以忍受”的痛苦感又会降临到她身上。围绕在萨拉身边的人总会让她感到恐惧,特别是那些“目的不详”的人。当一个完全不了解的陌生人或没有认出来的人出现时,萨拉就会彻底手足无措:这些目的不明确的人到底想要什么、将会说什么,而自己又是否能快速作出恰当的反应?而面对吧台职员、会议组织者等她所熟知的人时,恐惧便会缓和许多,“因为我们之间的交流非常有序、有限,又固定,而且我很容易预料交流是怎样的”。
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