阿斯伯格（Asperger）综合征（AS）是一种主要以社会交往质的异常，局限而异常的兴趣行为模式为特征的神经系统发育障碍性疾病。在美国精神疾病诊断标准（DSM-V）已被归为孤独症谱系障碍（ASD），属于高功能孤独症。但由于其临床表现与孤独症有明显区别，在为其做家庭治疗中有其自己的特点，所以在此我们还沿用原来的诊断名称。AS病因及发病机制目前尚不明了，有家族遗传，男性发病高于女性。有理论推测患者在胎儿发育早期，由于胚胎细胞的移行异常，影响了脑的结构和神经连接特性，控制思维和行为的神经回路受到影响。因此患儿有其自己独特的思维特征和行为表现。AS主要临床表现：1）社会交往损害；2）语言交流困难；3）局限的、重复的、固定模式的行为、兴趣和活动；4）运动笨拙。有研究显示AS患者家庭动力学特征为：家庭气氛较正常儿童家庭沉闷，在疾病观念上，父母更倾向于认为自己“完全的受害者”。由于大多数心理咨询师或心理治疗师对患儿的特点不了解，因此心理咨询或心理治疗就有一定的难度。本文将二十余年对学龄期前后AS患儿家庭治疗经验与大家分享。一、患儿父母的心路历程和心理特征家长带AS患儿来求助原因一般是语言落后，学习跟不上，在幼儿园或者学校不听老师管教，不能跟同学很好的相处、玩耍。当他们获知高功能孤独症谱系障碍这个诊断的时候，往往会感到意外、惊讶、懵，或者有疑惑，部分家长拒绝接受或否认、漠视诊断，同时出现焦虑、愤怒、郁闷、自责等情感反应。当他们不得不面对时，又会到处求证。当诊断明确以后，有些家长会出现绝望、无助或不甘心，求助各种治疗，同时心怀侥幸。这些都是诊断初期的急性应激反应。之后，他们的心情随孩子情况变化而波动，反复体验挫折感，部分家长接受现实，开始平静，寻求支持，表达情感；部分家长陷入抑郁焦虑混合状态，由于照料负担而产生慢性应激反应。所以患儿父母所具有的心理特征常常是消极与积极相互混合。积极心态的父母乐于接受困难和子女现状，养育适当，赋予生活新意义。积极寻求家庭内的支持与帮助，主动寻求社会支持。亲子层面良性互动，夫妻关系得到维护，婚姻满意度增加。消极心态的父母，面对孩子的状况，亲职压力加大，亲子互动失调，养育失当，夫妻关系危机，婚姻满意度下降，父母罹患身心疾病，甚至家庭出现社会隔离，因此适合做家庭治疗。二、学龄期前后AS患儿家庭治疗要点1、提升求治欲望，明确治疗目标。把握早期父母可能出现的拒绝否认的负性心理特征，疏导其负性情绪，告知早期干预的重要性和错失的后果。这个阶段重要的是做科普宣传。让家长清晰了解什么是阿斯伯格综合征，与现在诊断名称孤独症谱系障碍又是一个什么样的关系？特征性的表现有哪些？早期干预对孩子今后发展的意义是什么？他们的预后与低功能的孤独症有什么不同？家长的帮助对孩子发展有什么样的支持作用？当家长了解了这些，明白了自己的孩子确实跟正常的孩子还是有区别的，不是一般的调皮捣蛋、不听话、发育落后，或者胆小内向，需要辅助他们成长。有时夫妻会觉察到他们的某一方有类似AS的表现，对以往的沟通困难就有了自知和谅解。治疗师与来访家庭最初的治疗关系开始建立。2、梳理患儿存在的问题，评估严重程度并打分。在第一次治疗的科普教育基础上，请父母回家共同观察讨论孩子存在哪些影响学习，影响生活的问题，并逐个评估打分，供第二次心理治疗讨论用。第二次治疗，用循环提问的方式，了解患儿哪些问题是夫妻达成共识的，哪些问题只是夫妻一方认为是问题的，他们分别为解决问题做过哪些努力？怎么做的？哪些是有效的？哪些是没有效的？他们认为起效或不起效的原因是什么？3、区分一般性问题和特殊性问题。将一般孩子都会犯的问题，归为一般性问题。将与阿斯伯格综合症特征相关的问题，归为特殊性问题。比如说，上幼儿园总要带着自己的枕头，或者小被子，或者某一个熟悉的娃娃，这是一般性依恋问题。但是患儿走哪都抱着一块砖头，这就是特殊兴趣爱好问题。再比如放学要走某一条道，因为那边有一个游乐场，孩子想玩一下回家，家长不同意就哭，这是一般性的任性问题。但如果上学放学，都坚持要走同一条道，没有什么特殊的理由，那有可能就是患儿的刻板行为。如果孩子偶尔会对大人的指令不理睬，尤其在自己玩的兴致勃勃的时候，这属于正常现象。但如果孩子大多数时候对别人的指令置若罔闻，仅对自己感兴趣的指令有反应，那就可能是患儿自我中心，或者社交障碍的一种表现。学会识别症状，是家长理解孩子，帮助孩子的基础。对一般行为问题，只要通过提问技术，改变亲子的互动模式，就有可能改变症状。而对与AS症状相关的问题，治疗师就需要跟家长仔细探讨,了解问题行为发生的背景,以及前因后果,理解行为的功能，找到合适的适应性行为，以患儿能接受的方式，替代其非适应性行为。由于患儿的自我中心特征，所以他的一些特殊行为，不一定与亲子互动模式相关，所以治疗师需根据自己的生活经验，给予行为指导。比如某孩子考试分数总是与他在第几题碰到不会做的难题相关，因为他会僵在那，不再往下做题目。家长怎么教他把会做的先做，都没用。治疗师根据对孩子刻板行为的判断，猜测孩子需要每一题有个答案，才能继续往下做，指导他以问号替代不会做题目的答案，从此这个孩子的考试问题迎刃而解。4、根据患儿的特点，因势利导。（1）局限的、重复的、刻板的行为、兴趣和活动A、将其作息时间结构化、建立日常生活、学习程序B、环境改变前预先描述、告知注意事项和行为规则C、管教前后一致，奖惩提早告知（2）在社会交往方面存在质的损害A、解释成因，理解和区别其行为与一般行为问题B、通过角色扮演锻炼社交技能，学习社交规则C、通过老师同学配合，使其获得交往的自信（3）语言交流缺陷
重点在培养语言的实用能力
结合情景，传授模仿性短句，在不同场合练习应用，促使学习得到迁移
（4）运动技能笨拙
安排体育锻炼时间，参加感统训练
（5）学业困难
A、注意力集中时间短
学习环境中尽量减少分散注意的事物，拆分学习任务，控制课外习题量，分心时及时提醒，好行为及时强化。
B、联想能力较弱
提供精心设计的高度个别化学业计划，可与老师配合实施。
C、考试无法灵活应变
创造性地用一些方法，使其能顺利连续答题，完成考试。
5、中立原则的运用。对问题的改变抱有中立的原则。不是家长列出的所有问题，都是需要干预解决的。比如，孩子对某一块砖头有兴趣，上学一定要走某一条路，喜欢辨识汽车牌照，读数公交车站牌，这些刻板行为或特殊兴趣爱好，如果不影响他自己的学习生活，也就是没有明显的社会功能损害，那就不一定把它看成需要立即改变的问题行为。那些刻板行为也许这是孩子获取安全感的一种方法，或者是确认记忆的一种方法，那么对于他来说是有意义的，没有必要改变。那些特殊兴趣爱好，也许我们运用作训练其他行为的强化物；或者由他的兴趣入手，逐渐扩展他的视野和学习范围。而且随着年龄的增长，这些行为就会有改变。6、资源取向原则的运用。运用提问技术，引发父母正向情绪、正向经验，发现和充分利用自身力量和资源，多给患儿和自身鼓励与赞扬。引导父母明白需要给自己空间，锻炼身体、满足自身需求、保持健康的躯体和稳定的内心状态。同时，通过扰动，改变家庭原有的沉闷状态，让家长体会到，对此疾病自己是有所可为的，而不是无能为力的。家庭动力学的改变，会带给孩子发展的变化。7、构建社会支持系统。通过促进夫妻有效沟通、良性互助，争取家庭、亲戚朋友、邻里、社区人际支持，同时告知他们专业的医疗、法律保护、社会保障与服务、专业指导机构与组织等相关信息，构建强有力的社会支持系统。总之，对AS患儿的家庭治疗与一般儿童心理障碍的家庭治疗稍有区别。咨询师或者治疗师需要对这个群体的心理特征有所了解，从治疗一开始需要家长了解自己面临的是一个特殊儿童的教育，不但需要全家齐心协力，而且需要家长尽可能的了解自己身边的资源，需要时可求助。通过家庭治疗，一方面改善儿童的生长环境；另一方面帮助家长了解患儿，理解患儿，因势利导，用患儿可理解的方法帮助他们成长。学龄期前后AS儿童行为规范，学习习惯，社交技能的发展十分重要。一旦这些孩子养成了良好的习惯，之后的学习生活就会比较顺利。当家长在实践中了解了这些孩子的特点以及如何有效的帮助他们，家庭治疗就可告一段落。
陈一心
中国心理卫生协会儿童心理卫生专业委员会副主任委员中国心理卫生协会家庭治疗学组顾问委员中国心理学会注册督导师（D-06-）预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇