本期嘉宾:李原,女,医院主任医师。年毕业于湖南医科大学(暨湘雅医学院),年获得中国协和医科大学硕士学位。年赴美国豪斯耳研所作为访问学者进修耳科学。
现任《听力学与言语疾病杂志》和《中国听力语言康复科学杂志》编委,中国残疾人联合委员会听力康复分会委员,ActaOto-laryngolog-ica杂志审稿人。
第一次见李原医生,我们有点想象不出,眼前这位年轻漂亮的女大夫是一位已经有二十三年临床经验的主任医师,从年开始到现在,超过个因各种原因失聪的孩子通过她高质量的人工耳蜗植入手术重新回到有声世界。
更想象不到,这样一个柔弱女子曾开车载着解剖用的“尸头”走了二百多公里夜路,不知这是不是每个技艺娴熟的医生必须走过的历程。
人漂亮,手术更漂亮
病友们交流康复情况时经常会反馈,李原大夫人漂亮,手术做得更漂亮。“手术做得很细致““刀口非常小”“不管哪类植入体,平整度都很好。”“伤口愈合也比康复中心其他小朋友快不少……”哪怕是耳蜗骨化等高难度病例,15年来在她这里也无一失手。
每个医生的手术风格都不一样,对她来说,明显受了“严谨、求精”的协和精神影响。医院曹克利教授(中国多通道人工耳蜗手术第一人,手术超过例)的得意门生,提起恩师,她仍充满感激:“老师要求很严,不要求你做得快,但要求一定得做得好。学习和训练机会也挺多的。有那么好的老师作为坚强的技术后盾真的很幸运,很多年以后,再观摩老师的手术还是很有收获。”
有名师指点,自己更要下苦功夫,在正式上手术台前,陪伴她最多的就是“尸头”(尸体的头颅部分,用来做外科解剖训练,了解耳部的精微结构。)直到医院也是如此。“当时把科里的颞骨都磨光了,老主任存了二十几个尸头没多久就用完,就去医学院解剖室买学生们解剖过其他部位但颞骨还比较完整的练,那种比较便宜。后来北京这边的用光了,又开车去石家庄买。”
提起这段历史她笑得有点甚至“淘气”。“因为路很远嘛,找了个朋友帮忙轮流开车,不过全程都没敢告诉他后备箱装的是什么,否则可能就开不回来了。”
“你就不害怕?”
“搞这行有什么害怕的,早练出来了!”
治愈、帮助和抚慰
李原喜欢做手术甚于科研,一来自己的动手本来就比较强,二来可以把这么多年学过的东西学以致用,短时间内造福病人。
对她来说,这些听力重建手术很容易改变一个人的命运。“这并不是简单的治病。视力障碍隔绝了人和物,听觉言语障碍隔绝了人和人。没有听觉和言语,这些人是很孤独的,容易产生很多心理问题和社会问题。当有了听觉和语言,能够和外界交流,他的世界就成了开放的。”
她见证了太多这样活生生的例子,可每一次再看到,还是会很感动。
“我的患者里面有个孩子,爸爸特别忙,妈妈陪着康复,孩子现在已经上了普通幼儿园,很优秀也很懂事,知冷知热的。妈妈细心地做康复日记记录她的成长轨迹,我觉得这样特别好。
还有些孩子小时候没有这机会,有些耽误了,现在只要条件允许还是希望能通过自己的专业多帮助他们一些。”
今天就有个26岁的小伙子来开机,反应不错,非常开心。他还没有娶媳妇,做手术主要是因为这个。
还有个在杭州卖服装的孩子,现在包吃包住每个月0块,人很聪明,想以后自己当老板。他在网上了解到人工耳蜗以后大老远跑北京来想给自己做手术,他爸爸在火车上骂了他一个晚上,说他“一定是又被骗了!”可他很坚持。“你没看到他那种渴望的表情……”
对她的病人,不论是刚出生的婴儿还是二十郎当岁的青年,她提起时都叫孩子。聊尸体解剖时我们觉得她很“坚硬”,充满医生特有的冷静和果敢。而此时,她和我们身边任何一个母爱泛滥的年轻母亲没什么两样,连目光和声线都柔软极了。
面对病人时更是这样。除了医术精湛,几乎每个病人都会对她的“温柔”“细致”和“耐心”念念不忘,哪怕是一个再平常不过的中耳炎患者---“她耐心地给我讲解我的病情,不厌其烦的回答我的问题。在手术室里,李大夫陪我聊天,让我放松心情,手术后,她来病房看我,讲手术过程。”
“住院期间李医生对宝宝一直很温柔,手术后有时候有问题我也会和李医生联系,对了人很漂亮噢!”
近年来伤医事件不断,医生被公认为高危职业,耳鼻喉科更是首当其冲。李原却说自己很幸运,几乎没遇上过什么太难缠的病人。
“做临床需要不断强大业务能力和心理素质,我们面对的是人,而且有着病痛,心情肯定会比较复杂。病人都一定会关心为什么得这个病,能不能治好,希望医生尽快给明确的答复。虽然医生们一直在学习和跟进新的医学知识和技术,但每个病种都有没有研究到的东西,比如耳聋耳鸣,现在都是还没攻克下来的世界难题。
病人们不太了解医学知识,所以会与医生产生一些分歧,就像有些病人听不见,也不了解自己的病情,就要求一定要做人工耳蜗。这时候更需要双方充分的沟通、理解和信任,因为病人和医生应该是一个团体,在这个过程中医生给病人信心和力量,病人和家属信任大夫,愿意和大夫共同承担风险为康复做最大的努力,这样的结果往往是最理想的,哪怕病情很复杂,我们会认为冒点险也值得。”
美国医生特鲁多著名的墓志铭可能道出了从医的真谛:“有时是治愈,常常去帮助,总是去抚慰。”医生不是神,任何一位医生都不可能保证治好每一种病,只能尽自己最大的努力给病人帮助和力量。人类和疾病抗争的路还很长,在这个征程中,彼此的尊重、理解和信任怎么强调也不为过。
平衡木上的梦想
说起为什么选择学医,李原的答案天真又实在。
“那是从小的梦想,小时候家后面就是个卫生所,看医生穿着白大褂打针感觉很好玩,就怎么都想学医,家里一直不愿意,后来也拿我没办法。后来还有一个想法就是觉得,我要是当了医生,以后父母看病就方便了。现在也发现确实是我一个人学医,周围的人都受益。”
梦想照进现实后,并没有小时候想象的那么好玩。
“学医其实又脏又累。当时以为五官科可能比较轻松,结果根本不是这样,太辛苦了。第一个夜班就蒙了,各种外伤、鼻出血。过年的时候最忙,排着长队都是扎鱼刺的,还有一种急性呼吸困难,一秒钟内你就必须决定应该干什么,要把气管切开,很恐怖。
下班基本没有点,看需要,下了夜班直接上门诊,还有无穷无尽的病例。医院的同事不少已经转行,太辛苦了,看不到希望。”
“那家里不会有意见吗?”
“对于家庭只能自己找平衡。在外面你是社会人职业人,在家里你是妻子、母亲、媳妇,这些也是不可少的角色。老公和老人天经地义得照顾,孩子天经地义得养育。实在忙不过来,家务可以找人帮忙,心思还是得到,这时候沟通也是很重要的,尽可能给他们营造一个宽松温暖的气氛。找到一个支点,把工作和生活节奏平衡好才能让自己幸福,太偏向哪一面可能都会不完整。”
“最主要的是还是喜欢,就坚持下来了。”她有点不好意思地补充了一句。“工作很累但是心里很舒服,虽然家里不指望这份工资,有时也会发发牢骚,还是很尊重我。这个职业一直吸引我的地方就是,让更多的人恢复健康和想要的生活,这是最开心的。”
--------------专家答疑时间--------------
耳朵树:在您做的多例手术里不少属于疑难病例,比如听神经病、耳蜗骨化,脑白质异常等,做人工耳蜗植入手术后效果怎样?
李原:多个孩子绝大多数效果都很不错,只有大概十个效果不够理想,主要是因为听神经病、脑白质异常(大部分脑白质异常效果也还好)、内听道狭窄(效果最不好)。
modini畸形的效果也不差,需要分型,这是可以术前通过检查判断的,不过modini术中可能有风险,比如井喷,需要特别注意。效果有可能打些折扣,但是目前已有的病例效果都不错。不严重的耳蜗骨化也可以做人工耳蜗,但这种耳蜗内部结构和正常耳不太一样,需要人为打通一个通道把电极植入,手术难度比较高。
耳朵树:听神经病属于植入效果比较差的情况吗?
李原:听神经病有些效果也不错,得看它的病变部位。需要通过术前位音电位、ABR、声导抗等检查提供一些线索。术中EABR的检测也有帮助,但现在还不是很普及。我们也在做一些研究和探索,希望给这些特殊类型的孩子能够以一定的预测。
这些情况的孩子术后可能不像其他典型适应证的孩子效果那么好,但是基本都可以从不会讲话到能说出一句完整的话,这已经是很大的进步。康复过程可能很艰辛,但事后回看他们的历程,总会看到他们往前迈了一步,这样又给后面的人提供了经验。
耳朵树:除了复杂病例的人工耳蜗植入,在耳聋治疗方面还有哪些新进展吗,比如大家很关心的基因治疗?
李原:在耳聋领域,目前基因治疗仍在研究阶段,主要的应用在产前筛查。
耳聋病人大概有百分之六十与遗传有关,如果我们能从基因层面发现这些问题并告诉他们,那么就能在婚前或者孕前帮助他们做相关的准备,避免再生一个聋儿。现在国家已经批准的有4个基因9个位点的筛查,能够筛查出约30%的孩子,国外还有一些基因服务公司可以进行高通量平台测试,最多能检测60个基因。
另外,现在国际上提倡个体化医疗和精准医疗。在对抗肿瘤时已经开始应用,从前就是放疗加化疗,所有人所有部位的肿瘤都是这样一个模式,现在开始将基因治疗引入进来。
耳科领域若要实现个体化和精准医疗也需要遗传学提供支撑,现在大多数情况还是凭经验。医学就是利用科研成果和最新技术来为人类服务,这方面我们了解更多的话,治疗的时候也就更得心应手,患者也更有信心。
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