本文专家:
曾进胜,医院副院长,神经科主任
冯慧宇,医院神经科主任医师
今年2月28日是全球第14个国际罕见病日,主题为“罕多,罕强,罕骄傲”。罕见病是指发病率极低的一类疾病,这些疾病往往是慢性的、严重的,会累及多系统、多器官,甚至可危及生命。
医院副院长,神经科主任曾进胜教授表示:“目前已知的近种罕见病,普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段的情况,且药物往往不在医保体系中,包括中国在内的绝大多数国家的患者,面临‘病无所医’‘医无所药’‘药无所保’的窘境。但幸运的是越来越多的神经内科罕见疾病如多发性硬化这一类疾病,随着临床亚专科的不断发展与创新药物的准入提升,患者的诊断与治疗得到了大幅度的改善。在此,我们呼吁更多的人