适应障碍

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TUhjnbcbe - 2020/12/21 11:25:00
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自闭症孩子长大了能做什么?

在这方面,我们常常不敢有太多“幻想”和“奢望”,反倒是自闭症孩子们一次次给我们带来惊喜。

最近,又有自闭症孩子解锁了新职业——钢琴调律师!

韦一哲

他就是韦一哲,一个2岁被诊断为重度自闭症,6岁才开口说话,伴随着多重障碍的男孩,但同时,又是被媒体多次报道的“艺术天才”:

12岁开始学钢琴,2年钢琴过8级,5年过10级,17岁开始自己作曲。双排键、吉他、贝斯,绘画,样样拿手,在各种乐器、绘画大赛中斩获奖项。

借助艺术这个媒介,韦一哲渐渐打开了他与社会沟通的大门,他开始表达、学习,开始愿意探索与适应这个全然陌生的世界。

“但艺术不能当饭吃。”随着年龄的增长,一哲妈妈李若兰开始期望儿子能有一门生存的手艺。

钢琴调律师,是快满23岁的韦一哲第一次职业探索。

(点击阅读一哲的成长故事:我把重度自闭症儿子从悬崖边上拉回来,与音乐共舞!)

第一次上门服务

7月19日,新晋调律师韦一哲接到了第一单“生意”,服务对象是他们的老朋友,同住广州的华南师范大学特殊教育学院教授李闻戈。

既是工作,妈妈就要求一哲按调律师的职业规范和工作程序严格要求,自己找来回的路,自己独立完成。

当天,韦一哲在视障青年王子安(人称“中提琴王子”,年被英国伯明翰大学录取)的陪同下踏上了他第一次上门服务客户的调律师之旅。

提前熟悉好路程后,一哲负责给子安导盲,子安用语言引导一哲,两个小伙伴相互扶持照顾,一起摸索着来到李老师家中。

到达后,一哲首先换上鞋套,移去并放置好钢琴上的摆设和琴罩,查看了钢琴的情况,并询问了李老师一些问题和基本诉求,紧接着,他就打开调律工具箱,拿出调律工具开始工作。

“我这钢琴买了7-8年,但没怎么弹,也没损坏,我以为不用大调。”钢琴经久未用未调,走音得非常厉害,这是李老师始料未及的,这也给了一哲一个不小的挑战。

刚开始,一哲一调,钢琴的音就往下掉,反复多次没能解决,一哲有些懊恼与抓狂。

“我能想象到他那会儿的状态,一定是咬牙切齿,嘴里念叨着‘怎么回事,怎么这么难,气死了……’”对于儿子可能出现的状况,李若兰早有心理准备,“不用理会他,他情绪发泄完了自己就好了。”

果然,不一会儿一哲就调整了过来,继续有条不紊地调律,从中音区到高音区再到低音,一个区一个区地调,遇到难题,他就掏出手机与他的调律老师视频请教。

从2点多到5点多,站了3个多小时,一哲一直专注在调律工作上。“这是个体力活,但一哲从没喊腰疼腿累,中间只停下来喝过一口水。”李老师说,最后若不是她打断一哲,他会按照自己的专业标准固执坚持地将音准要调试到最好状态。

调完钢琴,一哲还帮李老师调适了吉他,为了检验调试效果,还与子安用钢琴和吉他给李老师来了段即兴合奏。

钢琴与吉他的调试效果,李老师非常满意,还特地发朋友圈为一哲宣传,但一哲认为还有瑕疵,要求下次要再来复调。

李老师的朋友圈

身后的就业辅导员们

自己上门,与客户沟通,独自调律,处理疑难问题,获得报酬,一哲完成了一次完整的工作历练。

但严格的妈妈李若兰认为这次还不算一哲独立完成,是大家共同助力的结果:

调律老师先从专业角度给了一哲服务建议,告诉一哲上门调律的顺序、要点、注意事项,并叮嘱一哲遇到问题及时跟她打电话。

李若兰则从工作态度、言语和行为准则方面,给了一哲一些具体要求。她事先叮嘱李老师不给一哲任何特殊待遇,然后把劳动纪律牢牢地塞进一哲的脑子里:

要有礼貌,进门要招呼“谢谢您邀请我调律”;

工作要专注,不能东摸西摸;

客人请喝水或吃东西,要婉拒“谢谢,我自己有带水”;

调完律要把钢琴盖改好,擦干净,物归原位;

……

还有好伙伴子安,在一哲调律过程中,他反复提醒一哲是来工作的,要专注调琴,不要分散注意力。

“整个过程,我们都是用一个专业调律师应该具备的专业知识和技能,工作态度和言行规范来要求,没有因他是自闭症人士就降低标准。”李老师对于一哲的服务评价颇高。

一哲调律视频

一哲学调律已满一年,调律首先要学钢琴的构造,大量的机械知识曾让一哲一度难以进入状态。

好在老师经验丰富且耐心,她没有让文化课薄弱的一哲看书,而是利用一哲的绘画优势,引导一哲把钢琴调律涉及的部位一张张画下来,边画老师边教,再配合看一些视频课程,慢慢地,一哲学了下来。

调律也需要大量的练习,一哲把机构的几台钢琴拆了练会了之后,今年开始拆家里的两台钢琴调,每次他先调,老师再给校正、检验。之后,一哲还帮广州市少年宫特殊教育中心调了7台钢琴,算是完成了实习。

正如一哲的艺术成就是一天7、8个小时练出来的,调律的这门技术也是一台台钢琴调出来的。

遗憾的是,因疫情,一哲原定3月要参加的初级调律证书考试被取消了,只能等下半年。李若兰笑称给李老师家服务算是一次“无证上岗”。

但此前在调律老师的考核中,一哲获得了93分,已经可以胜任这份工作。

“音乐家”的另一条路子

一哲在音乐、绘画方面的才华有目共睹,但在李若兰看来,这更像是一哲的一个爱好,它们可以帮助一哲调整他的情绪,提高他的认知。

但一哲能靠艺术生存下去吗?

曾经,李若兰有过期待,希望一哲的钢琴、吉他弹得再好一些,将来可以当一个演奏家,通过演出赚取收入。但渐渐地,李若兰发现这条路很窄,市场不大,绘画也是,没有人推广宣传就很难变现。她还是希望一哲有一门养活自己的手艺。

身处广州,支持性就业的模式给了李若兰很大信心,看着有孩子去了必胜客,去了星巴克,她也看到了一哲就业,参与社会的希望。但每当她跟一哲提议去星巴克,必胜客当服务员,一哲都拼命摇头“我不去我不去,我要当音乐家!”

舞台上的一哲

音乐家的路很长,但机缘巧合之下,另一个机会来了。年7月,一个机构的老师建议李若兰,可以让一哲学调律,机构里正好有个大学老师有带自闭症孩子调律的教学经验。

李若兰一听,心里大喜,这简直太适合一哲了!“一哲很喜欢钢琴,他的音准特别好,能够听出钢琴有几个音层,哪个音准不准……”调律老师见了一哲后,也盛赞一哲是个调律师的好苗子。

接受过一哲服务的李老师,也赞同了一哲的这一职业选择,认为这碗饭一哲能吃,并提前预定了上门服务。

一方面音乐是一哲的强项,对音律旋律及其敏感的辨别能力让他能立马听出钢琴哪个音不准,问题出在哪。

另一方面自闭症孩子的兴趣狭窄,刻板、执着的特质,反而有可能让他们在从事一个职业时能做到专注,恪守自己的标准。一哲调律时不管多难的琴,一定要调到专业标准才行,不会偷奸摸滑,隐瞒欺骗。

一哲的挑战

李老师的朋友圈发出以后,在朋友中瞬间引起轰动,点赞、评论高达数百条,还有很多人提出要预约一哲调律,其中不乏个人用户,也有开琴行、高校琴房的。

“我不是很高调的人,但我觉得特殊需要孩子有的一些能力,做的一些事情一定要让社会上更多人看见、知道。”

接触的个案越多,李老师越发看好自闭症孩子的未来,她也一直鼓励华南师范大学特教专业未来的特教老师们更多地接触和走近特殊需要孩子。

“我们的学生上学时就有很多机会和各类特殊需要孩子接触,实践、实习,带家教的机会很多,感受过帮助特殊需要孩子在大家的帮助下成长进步的成就感,发自内心地热爱这个职业,毕业时专业对口率达%。愿意为特殊孩子的成长进步和特殊教育事业的发展奋斗出力。”

一哲调琴过程中,李老师可以明显看到一哲在沟通互动与环境适应性方面存在障碍,他不会有太多的交流。

另一方面,一哲对行为情绪的自控能力、学习能力、生活自理能力又让李老师刮目相看。

比如,一哲刚到李老师家时,因天气炎热,衬衫已经湿透,于是他马上询问是否可以用一下卫生间,自己换好衣服再出来工作;又比如与子安结伴同行,刚开始一哲只会默默地带着子安走,李老师提示一哲应该怎样为子安导盲,并给他做了示范后,一哲的话随即就多了起来,开始跟子安描述周围的环境,介绍路况。

一哲的生活常态

生活中的一哲已经是不需要妈妈操心,已经会对妈妈说“妈妈你不懂”的孩子,每天画画、弹琴、玩乐队,安排得满满当当;能独立出行,会点外卖,会煮简单的食物,还非常有艺术家的自觉自律,注重形象,刻苦减肥,保护双手。

但面对需要步入正轨的调律师职业,李若兰还是有些放心不下。“一个是情绪问题,一个沟通问题。”

一哲比较容易激动,一点小事就可能触发他的小脾气,生气时咬牙切齿,但不会伤人伤己。一般情况下,只要不干预他,他自己就能调整好。但李若兰担心上门服务时,不了解自闭症的客户可能会无法接受一哲的行为。

此外,语言表达也是一哲的障碍,钢琴调律需要与客户沟通,但一哲只能概况性地说出问题:“你的钢琴掉音了,你的琴键脱皮了……”无法表达出更深层的原因“是琴放太久了,受潮了……”很多时候一哲都是自言自语,需要人特意引导才能说出问题。

这也是接下来,一哲调律师职业生涯中需要继续修行的内容。我们也将持续

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