齐鲁晚报·齐鲁壹点记者樊伟宏通讯员宋天印
9月11日，年淄博出生缺陷防治宣传月暨关爱孤独症儿童爱心救助项目，在淄博市妇幼保健院正式启动了。
政府“撑腰”，部门合力，企业助力，包括市政协、市委宣传部、市残联、市红十字会、市卫健委、医院、爱心企业等部门单位在内，多方努力之下，让这次的爱心救助无论从深度还是广度上，都有了突破性的延伸。
而打造淄博“星空之城”的愿景与承诺，也让更多自闭症患儿家庭，看到了新的方向。
“星星”初见
我第一次看到“星星的孩子”，是在8年前。
那时，我和同事接到任务，去探访一个自闭症患儿家庭。
孩子名叫小晨星(化名)，当时还是个10岁的小姑娘，有着灿烂的笑容。她们一家四口人住在一间不足20平方米的出租房内，房子外墙上大大的“拆”字格外扎眼。
然而，自闭症带给这个家庭的，远不是致贫这么简单。
不聋，却对声响充耳不闻；不盲，却对周围人与物视而不见；不哑，却不知该如何开口说话。昏暗的房间里，晨星安静得像一件雕塑。
眼神中没有波澜，也没有光。这一刻，世界仿佛与她无关。
但是，癫狂和歇斯底里，又来的那么突然，黑暗中，我看到她被命运拉扯着，挣脱不开……
我感慨于造化弄人，又敬佩于晨星母亲的勇敢坚持。相较多数自闭症家庭的“躲藏”和消极，她选择了与女儿笑对人生。
“条件虽然艰苦，但我们很幸福。”这是当日采访晨星母亲说的最后一句话。
破难题
关于自闭症，社会中常有一种声音：难确诊。
前者，张店的李女士(化名)感受格外深刻。
李女士的儿子也是一名自闭症患者，据李女士介绍，在儿子两岁之前，她发现孩子行为举止异常。“医院检查,医院的鉴定结果是发育迟缓。”
了解是“发育迟缓”后，李女士并没有过于担心，但后来随着孩子长大,异常举动也越来越明显。“之后在一次检查中，诊断结果是智力低下,直到孩子四岁时，才被确诊为自闭症。”李女士说。
据市妇幼保健院儿保科主任黄晓玲介绍，像这种情况更准确地讲是诊断不全面,自闭症本身和发育迟缓、智力低下等都属于广泛性发育障碍，国家年起将其列为精神类疾病范畴,需要由专业医生来为其诊断。
作为淄博市政协委员和儿科诊疗领域的权威之一，在黄晓玲看来，越来越多的证据显示，小年龄孤独症儿童，神经可塑性强，行为问题尚不突出，早期干预可以改善包括社会交往、交流障碍在内的核心症状和整体功能，改善孤独症患儿的远期预后，从而提高其生存质量。“我国孤独症最新报道的发病率是1/68。孤独症患儿具有较强的可塑性，早期诊断和早期干预可明显提高孤独症患儿生活自理、认知及适应社会的能力。”
对于如何解决难确诊问题，淄博市妇幼保健院党委书记张立新表示，目前，市妇幼保健院已经有成熟的技术和流程，为患儿做出精确筛查，医院将承担全市孤独症儿童治疗与康复的技术支持，对全市相关人员进行免费的技术培训和指导。
教育“畅通”
淄博从最早接收自闭症儿童入学到现在，已经历了至少19年。
直至今日，各区县特教学校已开始为自闭症儿童敞开大门，孩子们上学终于有了着落。
然而，即使是经验丰富的特教老师，也难以总结出一套专门针对自闭症儿童的教育模式。关于这一问题，在淄博市特殊教育中心工作已8年的孙丛丛也有着同样困惑。
“确实比较难。”孙丛丛轻叹了一声，“这类孩子表达情感的方式各不相同，表达诉求的方式也是因人而异，情绪波动比较大，和这些孩子相处，需要经过长时间的观察摸索。”
然而，随着孩子年龄逐渐增长，有些孩子的症状表现也越来越明显，甚至会有暴力和自虐倾向。对此，据孙丛丛介绍，每遇到这种情况时，老师就会让家长先带孩子单独相处一会进行安抚，情绪稳定后再返回教室，而不是选择劝退。
“这么多年来，我所在的班只有一名自闭症学生是因为家庭原因，家长选择了退学。”孙丛丛表示。“每个孩子都有上学的权利，是需要被尊重的。”
医保“松绑”
目前，国内基层医务工作者及家长对孤独症的认知不足，而孤独症患者数量在不断扩大，对于康复训练的需求也不断增加，长期的康复训练必然会造成患儿家庭沉重的经济负担和心理压力。
自闭症能不能进入医保，也成为社会普遍关心的话题。
“目前自闭症康复治疗的部分项目，比如运动疗法和言语训练等，已经进入医保。”黄晓玲介绍说，但由于自闭症儿童的患病程度不一且难以界定,所以如果只是单纯将这一种病纳入大病救助的话,针对不同孩子的不同病情给予相同的补助,在现阶段还是比较难以实现。
“与其把着眼点放在大病救助上,不如先从基层开始,做好自闭症的筛查工作,做到早发现早治疗,建立完善的筛查系统,对患病儿童能够尽早进行干预治疗。”黄晓玲表示。
而据淄博市精神卫生中心一业内人士介绍,对于心理性、精神性疾病来说,要想纳入大病救助,必须具有一定的广泛性,同时社会危害性较大,病程较长,对家庭负担比较重。“对于自闭症来说,其治疗比较漫长,同时耗时耗力耗财,虽然治疗方法比较多,但治疗效果却差强人意,所以还需要一个过程。”
合力效应
9月11日举行的年淄博市出生缺陷防治宣传月暨关爱孤独症儿童爱心救助项目启动会，像是一针兴奋剂。
仪式现场，淄博市政协主席毕荣青指出，预防出生缺陷、关爱孤独症儿童意义重大，影响深远。此次爱心救助项目，是市政协践行“学党史、悟思想、办实事、开新局”要求，发挥政协“有事好商量”平台作用，聚合社会资源力量，聚力解决群众急难愁盼问题的具体举措和生动实践。其中，英科医疗等众多爱心企业积极参与救助项目，为出生缺陷综合防治提供了更加有力的支援，对全社会更加