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成都自闭症少年捧回特奥金牌背后一叠笔记见 [复制链接]

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晚上6点,学生陆续走出成都市实验中学的校门,她跟着出来,老远就对我们打招呼,“不好意思,明天上午我要出差,今天临时调了课,刚结束。”

眼前这位爽朗的女性就是照顾自闭症儿子13年的钱丽。钱丽很忙,联系了多日,她只有晚自习结束后或早课前才得空回复记者。她的忙,除了来自重点中学的教学工作,还有她给自己制定的任务——观摩儿子个训、规范儿子行为、自学精神分析和心理学、参加公益活动、服务特殊家庭……

而即将成年的儿子、那个曾经出门只会向左走,缩在角落不说话,无故用手敲头的孩子,如今已成长为懂事帅气的小伙子,顺利升入高中,还获得了全国特奥游泳比赛的金牌。

看上去好好的,为什么会有问题?

儿子晨晨(化名)2岁时,钱丽所在的学校刚刚建立,全员都在为打造学校名牌而努力。那时她一周有4个晚自习,回家后晨晨已睡着。丈夫长期在部队,孩子便一直由公婆照顾。晨晨4岁半上幼儿园时,老师反映他很好动,总也坐不住,不跟其他孩子交流,生活自理能力也较差。

钱丽仔细回想了下,儿子平日有些行为好像确实不太正常。随后,年6月,医院做了大量测试,最后被诊断为自闭症。“主要表现为言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板,很可能伴有精神发育迟滞、心智障碍……”

自闭症,这三个字冷冰冰地摆在钱丽面前。“孩子看上去好好的,为什么会有问题?该怎么治?”钱丽脑子里很乱,当时她能在网上查到的相关资料很少,仅是“无药可治”“相伴终生”这样的只言片语,就已经让她饱受折磨,曾两星期暴瘦20斤。

后来,钱丽去找了学校的心理老师咨询。“你想要一个什么样的孩子?能否和丈夫、家人一起实现这个目标?”面对心理老师抛出的问题,钱丽思考了很久。“健康长大,将来生活顺心就好。”心结渐渐打开,但最终促使钱丽行动的,还是晨晨。

那段时间,钱丽总难受地哭,晨晨有一次看到后,一声不吭走过来,拉了拉钱丽的衣角,仿佛在问“妈妈,你怎么了?”,但又无法表达出来。钱丽看到儿子的样子很心痛,猛然意识到,自己有多爱他。“无论晨晨变成什么样,他都是我的孩子,我必须做点什么。”

但现实还在不断地给她泼冷水。钱丽很快发现,儿子的沉默已经到了不问不说的地步,勉强回答时,从来不会直视她的眼睛,不会使用“你我他”,只说程式化的语言。

年暑假,钱丽还尝试带儿子外出旅游,多见一些人。但在云南的几天里,只要出门,快5岁的晨晨就必须让钱丽抱着,像只小猴子一样趴在她身上不下地,更别提跟陌生人交流。

厚厚一叠笔记,见证母亲信念

如何治疗儿子?钱丽毫无头绪,但她想既然孩子的语言能力不好,干脆就去上语言班。上课第一天,其他小朋友都乖乖坐好,晨晨却爬到窗台上。培训班老师发现晨晨的异常行为后,推荐钱丽去上针对自闭症孩子的课程。年10月,晨晨开始上针对自闭症孩子的“一对一”个训课,从练习坐开始,慢慢过渡到眼神交流、应答、四肢动作、认知等。

要上小学时,钱丽先把晨晨送进了针对特殊儿童开设的特殊班级,自己不上课时就去陪读,还跟班上老师建立了一个联系本,上课内容、训练方法、儿子表现都一一记录在本上。回家后,针对晨晨课上表现不好的地方,钱丽照着老师的方法,再反复训练儿子,直到他学会为止。1年后,能力还不错的晨晨转到了普通班上课,但个训和陪读还在继续。整个小学读完,近8年的个训,钱丽为儿子记录的训练本已有厚厚一摞。

翻开本子,钱丽的字书写工整、字迹娟秀,也不时出现老师的反馈和评价……训练时间、项目、训练人、每日反馈都被清楚、完整地记录下来,几乎重现了晨晨过去几年的生活轨迹,也见证了一位母亲不放弃的信念。

▲训练本上的内容节选

“在绝望中寻找希望,努力做到‘三心’:爱心、耐心、细心。”这是钱丽写在第一个训练本上的留言。问她为何能坚持十年如一日地付出,她笑了,“因为个训费用很高啊!每周只有两节课,我自己学会了就能随时教他。”而更深层次的原因是,钱丽总结自己的经验,发现想让自闭症孩子逐渐康复,拥有基本的生活能力,不能只靠训练老师、机构,家长必须亲身参与。

▲钱丽写在第一个训练本上的留言

他主动要求上游泳课

在一个正常家庭里,也许会因孩子的诸多要求而苦恼,但在钱丽眼中,如果晨晨说出了“我要什么、我想做什么”,这绝对会让她高兴上好一阵子,因为缺乏自我意识、无法表达内心要求是自闭症人士的典型表现。

“晨晨现在有心计了,他一个劲儿翻玩具箱找奥特曼,我讲‘你有两个在桌子上。’爸爸猜他肯定想要蓝色的,这是在想法要了,我就故意去和他一起找。‘没有蓝色的奥特曼’,晨晨靠近我讲,‘妈妈,去买个吧。’果然爸爸说中了。我们跟他定条件,晨晨把平时自己的毛病统统讲出来要改正,还特别讲了一句‘考试要考分。’一下子觉得他挺可爱的,“为心爱的东西也知道要表现了。真的好玩极了!”晨晨上小学时,钱丽在训练本上记下这个片段。

严格遵守红绿灯、下课按照固定路线坐车回家、不偷吃零食、做事持之以恒,这是钱丽总结的儿子的优点。“谁说自闭症就一定很糟糕嘛,他们单纯、执著,只要养成习惯就不会偷懒。当然了,如果约定去哪里玩、买什么玩具,也是誓不罢休。”正如晨晨现在高中的心理健康老师所言,钱丽是个神奇的母亲,乐观、平静,从很麻烦的事情中都能找到乐趣,很会调节自己。

年8月,年满18岁的晨晨在四川省第四届特奥会上获得了男子16~21岁A组50米仰泳金牌,年,还在全国特奥游泳比赛中获得了自由泳小组赛的金牌。钱丽还记得,起初带晨晨学游泳时,他连续三年只要进了泳池,就吊在爸爸的脖子上不撒手。直到年前后,遇到专门教特殊孩子游泳的教练,才慢慢找到方法。不会潜水,就先练自由泳,手臂动作不连贯,就买拉力器在家练。

▲晨晨(左二)

晨晨是否拥有游泳天赋,钱丽不清楚,但她很享受游泳给儿子带来的改变,学会自己洗澡、收齐衣物、主动要求上游泳课,参加比赛,也知道了时间的重要性。

参加公益活动,服务特殊家庭

经历了最初的无助,钱丽希望用自己的经验,帮助更多特殊孩子和特殊家庭。年起,她就和一些特殊儿童的父母一起参加公益活动,逐渐结识了很多研究精神分析、心智障碍、自闭症方面的专家,也接触到更多专业书籍。为了理解这个群体,钱丽自学精神分析和心理学,还考取了社工证。现在,她除了担任化学老师,还辅助沟通、训练本校随班就读的特殊学生,让他们能更好地适应学校生活。

授课之外,钱丽加入了一个服务自闭症家长的公益组织,开展爬山、亲子运动会、观影、跳蚤集市等活动,将更多自闭症孩子和家庭聚集在一起,孩子们成为朋友,父母们也能互相学习、鼓励。

▲晨晨(蓝色衬衫)在台上表演

“面对特殊孩子,家长首先要学会接纳。接纳孩子先天的不完美,然后接纳自己的角色,是父母,也是教育者。自己到底想要一个什么样的孩子?先把这个问题想清楚。”钱丽说,儿子生病以后,丈夫曾经有段时间不太能接受,不愿带晨晨出门见人。后来接纳现实,跟她一样全身心投入到儿子的康复训练中。“有的家长缺乏教育方法,这时要放下面子,求助外援,跟着孩子一起成长进步。”钱丽说。

“社会对自闭症的认识好像有偏见,要么认为他们是天才,要么认为经常打人、发疯,这样‘天才化’或‘妖魔化’自闭症人士都是不准确的。自闭症儿童的成长需要多方面、多元化的社会资源支持,解决大龄自闭症人士的就业难题也需要全社会提供更多机会,让他们也能过上正常的生活。”钱丽说。

正读高二的晨晨很爱笑,初次见面的人跟他打招呼,也会有反应,开心时会滔滔不绝地说话。对于儿子的未来,钱丽希望他能找到一份自己擅长的工作,生活规律、顺心,能适应社会的节奏。

▲晨晨(左一)参加跑步活动

“自闭症目前不能治愈,容易让人绝望。但所有事情,不可能只有苦。看着孩子一天天变好,我学习到更多知识,一家人齐心协力,这都是我的收获。”

END

优能空间特需儿童发展中心简介

优能空间特需儿童发展中心是一家针对特需儿童进行干预的专业机构,主要针对发育迟缓、孤独症谱系障碍(ASD)、语言迟缓、感觉统合失调、心理障碍的特需儿童,由从事10年以上特教行业的特级教师及专业的师资团队授课。在实践的过程中,不断改善儿童认知、社交、语言、精细动作、生活自理的能力,得到广大家长的认可,并为孩子和家长提供了优雅舒适的训练环境。

优能空间感谢有你!

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