很多人都曾认为,自闭症终身不愈。
确实,不仅是自闭症,大多数的发育行为疾病,例如多动症、学习障碍等疾病也被认为是不可治愈的,即相关的障碍终生存在。
医学和康复医学以及特殊教育科学的进步使得我们坚信,几乎所有障碍儿童(包括自闭症、发育迟缓、智力障碍等)都可以得到改善。
从社会适应的角度来看,假如孩子能够得到科学的早期干预和适当的家庭教养,自闭症是可以达到“最佳结果”的,在社会中独立生活、学习和工作,甚至还有自己的情感世界。
有些人可能会认为要达到最佳结果,孩子需要各方面能力足够优秀,以至于达不到自闭症诊断标准;或孩子的发育必须要跟上发育里程碑,或者智力水平要达到一定的标准。
但随着学界对自闭症研究的深入,社会对自闭症包容度的提升,“最佳结果”有了新的定义。
今天,我们就带来了一篇邹小兵教授研究团队翻译整理的科研前沿的文章《重新定义自闭症的“摘帽”》
重新定义自闭症的“摘帽”
过去几十年来,自闭症(或称自闭症谱系障碍)一直被描述为一种于儿童早期诊断发现的神经发育性疾病。
相关的遗传学和环境研究为寻找引起自闭症的多种原因提供了依据。
同时,干预以及自然历史研究均提示自闭症在临床表现、对干预治疗的反应、以及发育结局上均存在根本的异质性。
最近,基于神经多样性这一理论框架,自闭症也被描述为广泛的大脑多样性的一类代表,广泛的大脑多样性指大脑之间彼此不同,但都是正常的。
乍一看,以上两种自闭症的观点(疾病观VS神经多样性)看起来互相排斥且完全不同。
然而,这两种观点都承认自闭症是神经发育状况,也就是说,自闭症是脑功能及脑发育发生变化产生的。基于以上共同点,我们决定重新思考自闭症儿童的发展与结局。
过去,研究主要集中于识别与自闭症有关的风险因素及相关机制。然而,新近文献开始探讨自闭症儿童及青少年至成年早期这一过程中的发展轨迹及结局。
Fein及其同事提出了“最佳结局”的概念,该概念是用以描述那些随着时间推移不再满足诊断标准且功能在正常智力水平的一组自闭症个体的发展结局。
本篇我们需要提出讨论的是,尽管正如Fein团队所定义的,“最佳结局”已可以有效地描述一小部分自闭症人士的发展结局,但它是基于一个相当有限的方法来诠释自闭症儿童发展的复杂和多变性。
在自闭症被概念化为动态及多样化的谱系时代,这种动态多样的谱系——跨个人、跨领域、跨时间——的时代,我们认为,狭义地使用“最佳结局”概念可能与自闭症的旧分类观点更加一致。
更进一步,现有的“最佳结局”定义符合或部分符合把自闭症作为一种疾病的观点,却与自闭症作为神经多样性表现的观点相矛盾。
在一篇关于儿童心理健康为主题的综述中,Costello及Maughan[5]将“最佳结局”定义为“结合儿童既往发展历史考虑的最好结局”,我们发现这样广义上的定义在描述多样的自闭症儿童发展结局时更合适。
这个具体的定义并没有将最佳结果限制在外在界定的点上(二分法诊断阈值)。相反,它允许我们根据儿童自己的历史来检验个体内部提升。
迄今为止,自闭症领域几乎都是