科学家们至今还没能解密的抽动障碍给这些孩 [复制链接]

本文转自：中国新闻网

脑子里好像住了个小人操控着身体不停抽动

父亲总是下意识地，想遮住大雄(化名)那早已被咬得破烂不堪的领口。

对这个中年男人而言，承认自己儿子和同龄人“不一样”，是件挺残酷的事。但这几年与疾病斗争的痕迹是怎么也藏不住的，除了那沓往返重庆与杭州的机票与车票，像印在大雄心里的伤疤，不知多久才能愈合。

大雄今年13岁，有个大他十岁的姐姐，父亲外出打工，母亲则在老家靠养殖谋生。全家原本平静的生活自他上初中后便被打破：上课时反复仰头、跺脚、清嗓子，甚至还会发出各种怪声……最终只好休学。

自此，父亲带着大雄四处求医，怪病的真面目终于被揭开——抽动障碍。

上课发出各种怪声初中少年无奈休学

大雄的病在他六岁时初现端倪，刚开始是不听话地眨眼、清嗓子、扭脖子，父亲以为大雄是身体不适，就带着他逐个拜访眼科、五官科、骨科、儿科，一圈跑下来，最后医生诊断：抽动障碍，用药后，大雄的症状有所好转。因此一家人一开始并没太放在心上，觉得只是养孩子的插曲罢了。

但埋在身体里的地雷总会爆炸。随着年龄增大，大雄的学习压力与日俱增，在六年级小升初的关键时刻，他开始“魔障”了：上课眨眼次数愈发频繁，身下的凳子上似乎有针，坐着就不消停，耸肩、摇腿、做鬼脸，喉咙里就像住了只鸟，时不时便叫上一嗓子。

班主任本想找大雄父亲要个说法，得知这是种病后，向全班同学做了解释工作，大家都表示了理解。

上初中后，才开学没几天，老师便把大雄父亲叫到学校沟通。考虑到可能是大雄刚到陌生新环境不适应，老师说先观察一个月。

多方重压之下，大雄的病情势头更盛了：在课上的踏地声一次比一次响，嘴里总是喋喋不休，同学家长纷纷投诉……父子俩束手无策，无奈做出决定：休学。

衣服被咬得满是牙印重庆父子跨省千里求医

大雄说，发病时脑子是清醒的，身体却是不听使唤的，“脑子里好像住了个小人，操控着我的身体。”为此，大雄想了很多办法。

先是往嘴里塞东西，想着紧咬住笔就可以不叫了；试了多次无效后他又开始咬衣领，即使裹着外套，钱报记者依然能看清他在内衬衣上留下的一道道证据；最后急了，他甚至开始狠狠地咬自己，以致右侧口腔黏膜出现一个指甲盖大小的溃疡……

而一次次的跺脚冲撞，让大雄的脚后跟长了厚厚一层皮；脚趾也没幸免于难，指甲被硬生生嵌进肉里，导致严重的甲沟炎。

近两年父亲待业在家，带着大雄四处求医。开始，强力的西药对大雄是有作用的，可随着病情反复，药量不断增加，症状仍控制不住，医生说大雄属于难治性抽动障碍。而药物的不良反应也逐渐显现，嗜睡、食欲亢进、记性下降……少年的活力被消耗殆尽。多方打听后，大雄父子千里跨省，医院儿科陈玉燕主任团队寻求治疗。

抽动障碍是一种以快速、突发、重复、单一或多部位肌肉运动抽动或发声抽动为特点的慢性神经精神障碍性疾病，临床症状多样，病情反复，少部分表现为难治性。难治性抽动障碍严重影响患者的学习、生活、人际交往等社会功能和身心健康，是目前抽动障碍治疗领域的难题。

大雄在省中经历了半年的中医中药、心理正念干预、虚拟现实VR技术和重复经颅磁刺技术等中西医融合治疗，每次住院评估，病情一次比一次改善，反复的情况也逐渐减少。目前，他只是偶尔情绪上头时，还会扭扭脖子。

说起重返校园他们眼里泛着光

在大雄的隔壁病房，钱报记者还遇见了一位情况类似的女孩婷婷(化名)，她基本不怎么说话，面对提问都是几个字草草作答。

婷婷今年15岁，一直以来成绩中等偏上，从小学跳舞的她已达专业水准。可这样一个优秀的孩子却已休学在家将近两年。

据了解，婷婷在上幼儿园时就已出现不自主地眨眼、清嗓子等症状，其实治疗也没间断过，只是一直以来能维持稳定，她也就跟同龄孩子一起顺利成长。然而，上了初中以后，学业压力增加，使得病症逐渐加重，发作变得频繁之后，正处于青春期的孩子自尊心遭受打击，焦虑、抑郁等负面情绪随之而来，病情陷入恶性循环。

最严重的一次，上完体育课的婷婷，整个人突然暴发抽动，上半身和下半身朝着相反的方向猛抽，只听到耳边响起“咔嚓”一声，医院检查：肋骨骨折。

在省中儿科治疗的这段日子，她的睡眠障碍和焦虑状态已经明显缓解，抽动逐渐控制，更重要的是，似乎找回了一点自信，会在病房中练基本功，有时还会向医生展示爵士舞姿。

科学家们至今还没能解密的抽动障碍，给大雄和婷婷的童年烙上了灰色的印记。但包括陈玉燕在内的许多医学专家一直在努力，通过多学科协作诊疗，中医和西医结合等多种手段，帮这些孩子的人生找回更多的颜色。陈玉燕说，抽动的孩子智力和体力并没有问题。休学在家养“病”，并不能治愈抽动症，学业中断有时反而给日后的恢复带来难度。如果病情严重，可以休息一阵，等症状缓解一点再去上学。

面对大雄和婷婷，钱报记者采访全程都小心翼翼，生怕哪里言辞不当会刺激或是伤害到他们，但当聊起“是否想过重返校园”话题时，两个孩子的眼里不约而同有了光。

天空越黑，星星越亮，这些难治性抽动的患儿身处逆境也同样渴望闪耀青春之光。休学如同斩断羽翼，雏鹰岂能就此放弃翱翔，他们需要的不仅是医疗上的救治更渴望得到家庭、学校及社会的理解、包容和关爱。