如果不是因为新冠疫情防控在上海的严峻形势，复旦大学教授严锋不会对外公布自己的家事。
4月日，世界自闭症日（“孤独症”），这个特殊群体又被称为“星星的孩子”。以往每年这天，拥有近万微博粉丝的严锋都会在其微博普及自闭症相关知识，呼吁社会对这一特殊群体的理解关爱。在这之前，公众并不知道，严锋本人就是自闭症患者的家长。
图片来源：微博截图
3月9日以来，上海每日新增本土确诊数突破百例，无症状感染者每日新增数量总体持续增高，4月日单日新增无症状感染者更是突破了例，再创新高。核酸检测筛查中显示阳性的，将进入指定隔离点隔离。
这种“新的紧迫情况”让严锋之前关于家事隐私的顾虑变得“微不足道”。“发展中的疫情让每一个人都面临着被隔离的可能性，而对于不能自理的自闭症患者，在没有家人陪同情况下进入方舱隔离，对患者的伤害以及患者给隔离场所带来的麻烦都难以想象。”严锋对《每日经济新闻》记者表示。
他发了一条长长的微博，“想和大家讨论，儿童、孤独症患者或其他生活无法自理的特殊人群发生感染，有什么比较可行的针对性措施？比如，可否在邻居同意的前提下居家隔离？或者在家长陪同下自费在酒店隔离？再或者照料人陪同他进入方舱隔离？”
“将自闭症患者（与）其熟悉的照料人分开置于一个陌生环境里隔离，极有可能造成新的心理创伤，导致悲剧的发生。如果真出现这种结局，谁来负责？”国内精神心理医学专家、广州市晴日心身专科门诊部主任何日辉在接受《每日经济新闻》记者采访时表示，“对特殊精神障碍者的人性化隔离措施，不是可要可不要，而是非常必要”。
从不接受到理解
自闭症是伴随终身的发育障碍
“我的孩子现在19岁了，是一名大龄自闭症患者。”电话那头，严锋对《每日经济新闻》记者平静地讲述道。而十多年前，一个孤独症的孩子，是严锋家庭根本无法面对和接受的事实。“我们拒绝相信，不肯承认。我的孩子一开始其实不太看得出来，越小的时候和其他孩子越一样，甚至某些方面好像还比人家发育得更早。但慢慢地，差别就出来了。”
在语言和行为上，严锋的孩子显示出完全不同的认知。这种自闭症患者的社交障碍症状千姿百态，有的患者不能说话，有的特别能说话但根本无法与之对话。随着孩子的成长，认知发育的障碍还会带来身体协调问题、无法正常学习和与人相处障碍等问题。
大概在孩子五六岁时，严锋的孩子确诊孤独症。“确诊之后，我们还是努力想去纠正，一边读小学，一边参加各种康复，这是最累的一个阶段。这个群体在普通学校里如果没有特殊专业人士的辅助，很难跟得上，而且还会受到来自老师、家长的各种不理解。”
磕磕碰碰读完幼儿园、磕磕碰碰读完小学，严锋已逐渐接受现实：这是一个伴随孩子终身的发育障碍，其核心症状无法治疗，但可以通过家庭与社会不懈地努力，通过学习、锻炼，让孩子努力掌握一些生活自理能力。“但我觉得绝大部分的家长都要终身照顾，这个是毫无疑问的，能够自己照顾自己的孤独症患者是极少数。”
而当父母老去，甚至离开人世后，留下的孤独症子女又该由谁来守护？电影《海洋天堂》就上演了这个令人揪心的故事，身患绝症的父亲倾其所有为1岁的儿子寻找一条在他离世后还能活下去的路。
陪伴孤独症孩子十多年，严锋对周围环境的进步有着切身体会。“整个社会对孤独症群体认知度越来越高，过去大家还老把孤独症理解为影视剧《雨人》《生活大爆炸》里的天才，现在这种刻板印象越来越少。国内各种民间的孤独症帮助机构发展得也很快，进步是很明显的。”
《雨人》剧照。图片来源：豆瓣
《生活大爆炸》剧照。图片来源：豆瓣
严锋带着青春期的孩子去了上海一家为孤独症患者开设的公益学习机构——天使知音，这是由上海著名指挥家曹鹏老师和他的一个女儿曹小夏设立的民间组织，为孤独症患者提供各种活动和课程。目前因为疫情形势严峻，严锋便和孩子在家通过网课继续参加上述机构的各种课程。
隔离精神类疾病群体
带来的问题比解决的问题更多
在国内，自闭症患者有个听起来不那么压抑的名称——“星星的孩子”。
何日辉告诉《每日经济新闻》记者，自闭症患者最核心的两种症状是社交障碍和交流障碍。“他看似就在你身边，但实际上他离你很远。他活在自己的世界里，特别孤独，就像遥远天上的独自闪烁的星星。”
自闭症，又称孤独症或孤独性障碍，是广泛性发育障碍的代表性疾病。据不完全统计，当前中国自闭症患者数量超万，其中14岁以下儿童超00万。据央视网，当前我国儿童自闭症患病率约为1%。
曾经，这些像星星一样容易被忽略的群体一度隐身于公共话语体系中。年，电影《海洋天堂》的上映让这个群体被注目。
《海洋天堂》剧照。图片来源：豆瓣
该片故事原型很大一部分来自田惠萍和她的儿子。这位坚韧的母亲在儿子被确诊为自闭症后便投入到了这一当时在国内几乎处于空白的领域。年，田惠萍辞去高校工作，创办了中国第一家自闭症服务机构——北京星星雨教育研究所。这一年，中国仅有3名权威医生诊断过自闭症。
当前这家机构仍在运转。4月日，《每日经济新闻》记者联系到在星星雨创办之初便加入其中的王秀卿，目前她是星星雨的教学部主任。
王秀卿告诉记者，以她近9年的观察了解，国内百分之八九十的自闭症患者都需要4小时近身照顾。“如果他是一个有寄宿经历，比如独立上过大学的人，那可能会更容易适应单独隔离，但其中的挑战也很大，而且是极少数；那对于没有这样经历的患者，要在没有家人陪伴的情况下单独隔离，那就不叫困难，（而是）叫完全不可能。”
“首先，很多患者就呆不住。”王秀卿借用田惠萍儿子的案例进行对比，“田老师的孩子属于凯纳孤独症，但是他人特别温和，情绪也比较稳定。我经常带他到我家住，他或许能够做到独处，但也必须有家人或专业人士的支持。而对一些能力不太好的患者，他们能独处等待的时间是有限的，可能就几分钟。”
在与严锋的交流中，他同样表达了类似的担忧：“就算去了隔离点，医护人员也很难理解他想表达的东西，也不理解他想要的；相反，他也不能理解对方。真到那时候，简直不知道要闹出什么事情来了。把他们单独隔离不但不能解决问题，还会给社会添乱。”
“自闭症患者独自前往集中隔离点，对医护人员来说也是不公平的。自闭症患者在情绪和行为上容易冲动，交流出现问题后就可能和医疗人员动手，这对原本就紧张的医疗资源是额外打击。”何日辉称。
星星雨教育机构的老师和小朋友。图片来源：受访者供图
14天的隔离
可能让十几年心血毁于一旦
田惠萍因为其堪称模范的陪伴案例曾引起众多自闭症儿童家长的
