第期
“娴院演讲”为娴院慈善基金会于年创办的原创公益演讲品牌
王秀燕安健儿公益服务中心创办人
对于普通人而言，工作只是人生中的一个选择，但对于特殊孩子来说，一份工作却是无比珍贵的礼物。
上海成山路有一家“梦工坊咖啡吧”，这里的员工都是患有不同程度心智障碍的青年，他们从校门踏入咖啡吧的小门，再踏入社会的大门……咖啡吧墙上满满的祝福，就是社会对这群天使的接纳。
我们接纳他们，他们的生活品质才有可能进一步提高。
下面文字整理自演讲现场王秀燕的部分演讲内容，更多请见开篇视频。
“马骁的故事”
我是安健儿公益服务中心的创办人，同时也是一位家长，我今天演讲的题目叫《心青年青春之断层》。
在中国早期最早接受过康复教育的孩子们，现今他们都已经长大，他们有的已经快30岁了，我的女儿出生于年，现在18岁，就是现在俗称的心青年之一。
在年左右，中国的康复大潮刚刚兴起，我们的这一批孩子，在这个年代出生的还是比较幸运的，他们在不太完善的康复体系下，跌跌撞撞长大成人，有一定的康复成果，大多他们都有一定的实质能力，有一定的社会适应能力。
但是在他们特教学校初中毕业的年龄，他们的整个人生阶段却出现了断层，他们在花一样的年龄阶段无学可上，被迫回到家中，隔离、退化，甚至死亡。
到底是什么样的原因导致这样的现象发生，我们该怎样支持帮助他们，心青年持续发展计划从哪里开始，现今如何推动有品质的专业化的障碍领域的服务，摆在我们面前的是怎样一条充满艰辛而又充满希望的生命工程？
我最崇拜的一位学者，重庆向阳特殊儿童发展中心的李宝珍老师，曾经讲过这样一个故事。
向阳有一位严重的痉挛型的脑瘫孩子，名叫马骁，马骁在16岁的时候被劝毕业，第二年的春节就传来了去世的消息，马骁在他毕业的时候，曾经因为没有拿到毕业时的一份下学期的就读意愿调查表，而曾伤心的哭泣。
马骁是一个心里很明白的人，以前在他上学放学途中，有多少路人对他指指点点，他都可以忍受，就是为了上学，如今既然已经毕业了，那道支撑他每天必走这条路的力量，也就慢慢的薄弱了。回到家中的马骁，身体日渐僵化衰弱，直到去世。
对于这件事情，李宝珍老师感到非常的伤心，她说，对于马儿我要至上为师的歉意，我真不该在那一年叫你毕业。
这篇文章是李宝珍老师为中国慧灵，在年所编的《日间服务手册》所作的序二，那个时候中国慧灵对于大龄成年障碍人士的服务已经做了20多年，安健儿公益服务中心是在年初加盟的中国慧灵，所以我们还有另外一个名字，叫太原慧灵。
很幸运，到目前为止，全国慧灵共有人，接受专业的有品质的成人障碍人士的社会服务，但是在全国，有发展性障碍和智力障碍的人群总数，已经超过万，相比之下，这是一个多么小的数字。
尽管改革开放以来，国家投入了大量的资源、人力物力，来改善残障群体的生活福祉，但是由于我国长期存在的社会偏见，整体社会服务发展滞后，再加上*策的机制中偏重福利保障而忽视全力促进的模式，使得心青年们的社会融入、社会参与、社会品质、生活品质，相比社会平均水平来说相差很远，他们属于社会最边缘的群体之一。
“心青年的现状”
我的女儿是一名苯丙酮尿症的患者，我也是一位家长，家长是障碍孩子终身的陪伴者和支持者，那么家长的认知方法、角色定位，对于障碍者实现他们的生命尊严，有着非常重要的影响作用。
中国的家长往往聚焦于传宗接代、生儿育女，老大不行生老二，长大以后又冒险让自己的障碍孩子去结婚生子，而没有把更多的目光聚焦于社会服务，再加上早期投入头重脚轻，所以成年后的障碍孩子往往处于被放弃的状态。
我听说过很多让人伤心的故事：有的障碍者因为有情绪行为问题，在家被铁链子锁着度日；有的年迈的父母因为无力抚养，又没有社会支持，就亲自动手杀死自己的障碍孩子。
放眼中国的社会组织，专为成年障碍人士服务的凤毛麟角，资金缺乏、*策缺乏、服务人员缺乏，已经迈向老年的家长忧心忡忡。
我是一名罕见病孩子的家长，今年也快50岁了，之所以千辛万苦去创办一家专为大龄心智障碍青少年服务的机构，不为别的，只为承接自己孩子的未来。
机构已经运行了三年，目前又想着去推动托养和支持性就业，依然不为别的，只为了承接自己孩子的未来，更多孩子的未来。
我现在想着规划自己的老年生活，但是自己孩子的生活品质没有保障的同时，我的生活品质是没有保障的。
所有投入在特殊儿童身上的一切人力物力资源，最后必须在成人阶段看到成果，不是功利性的成果，而是每个人在努力奋斗之后都想得到的良好结局，这个概念非常的大，我们就姑且把它定位在生活品质。
如果经过一代又一代人的努力，智障人士的生活品质没有丝毫的提高，那么何以证明我们的努力是有效的呢？
李老师是太原某职工学院的一名教师，她的女儿也是一名罕见病患者，李老师今年75岁，她的女儿40岁，丈夫5年前去世，她独自带着女儿艰苦度日，十分的凄惨。
李老师是山西省苯丙酮尿症*策的倡导者和推动者，她为了跑*策，骑断了两辆自行车的大梁，山西省PKU*策大病医保的实施，使得山西省所有PKU的患儿都得到受益。
但是她的女儿却不容乐观，最近听说李老师屡次搬家，都是因为孩子的情绪行为问题，整个楼的家长联名要求她们母女搬迁，圆圆因何惊扰了邻居？
圆圆是一名成年的智障人士，她没有社会资源的支持，她没有活动计划，她无事可做，她没有交往、不会娱乐，她以自己不太合理的方式表达自己。
如果有一个社会机构能够承接到她，能够帮助到她，能够支持到她，圆圆就不会有那么多的行为问题，她的母亲也可以安享晚年了。
在山西吕梁，有我们刚刚成立的一家心青年服务机构，今年4月负责运营的梁老师写了一篇题目为《健康保健在情绪调节中的作用》的
